Παναγιώτα Κυπραίου - Ψυχοθεραπεύτρια - Συμβουλευτική Γονέων
Καλωσήρθατε στην Ιστοσελίδα μου Leaf Leaf

Η παρούσα αρθρογραφία έχει καθαρά ενημερωτικό χαρακτήρα. Ο αναγνώστης οφείλει να διασταυρώνει τις πληροφορίες για θέματα που τον ενδιαφέρουν. Τα κείμενα βασίζονται σε υλικό από ξενόγλωσσες δημοσιεύσεις, οι οποίες αναφέρονται στο μέτρο του δυνατού. Η απόδοση στα ελληνικά, η σύνθεση και επιμέλεια ανήκει στην κάτοχο της ιστοσελίδας. Αναδημοσίευση ή άλλη χρήση τους επιτρέπεται μόνο αν συνοδεύεται από τα πλήρη στοιχεία της κατόχου και τον διαδικτυακό τόπο.


Top

Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (CFS): Το σώμα μιλάει

Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ΣΧΚ) είναι μια κατάσταση που χαρακτηρίζεται από σημαντική μακροχρόνια κόπωση και άλλα συμπτώματα που δεν προέρχονται από κάποια άλλη γνωστή ιατρική κατάσταση.

Χαρακτηριστικά γνωρίσματα του ΣΧΚ.

Η κόπωση

Εμφανίζεται ξαφνικά, βιώνεται πολύ έντονα και αναγκάζει το άτομο να μειώσει δραστικά αυτά που συνήθιζε να κάνει.

Είναι πολύ διαφορετική από τη συνήθη κόπωση.

Δεν ανακουφίζεται με την ξεκούραση.

Δεν οφείλεται σε υπερπροσπάθεια και δεν έχει την ίδια αίσθηση.

Δεν αφορά την έλλειψη κινήτρου, όπως συμβαίνει στην κατάθλιψη.

Συμπτώματα του ΣΧΚ

Πόνοι στις αρθρώσεις και στους μυς (όπως όταν έχεις γρίπη) και έντονη κόπωση που εμφανίζεται ξαφνικά και φτάνει σε επίπεδα κατάρρευσης. Η αιφνίδια κόπωση μπορεί να εμφανίζεται μετά από ήπια δραστηριότητα και να προκαλεί τρέμουλο στα χέρια και στα πόδια και αίσθηση αδυναμίας σε βαθμό κατάρρευσης. Τα συμπτώματα αυτά δεν ανακουφίζονται με ξεκούραση και φαγητό. Άλλα συμπτώματα είναι η δυσκολία συγκέντρωσης, σύγχυση, πονοκέφαλοι, διαταραχές του ύπνου, προβλήματα μνήμης, συχνοί πονόλαιμοι και διογκωμένοι λεμφαδένες. Φυσικά κάθε ασθενής είναι διαφορετικός και συνήθως δεν βιώνει όλα τα συμπτώματα.


Η συνήθης πορεία της ασθένειας

Υπάρχουν τρεις ομάδες ασθενών. Η πρώτη ομάδα αναρρώνει μέσα σε έξι μήνες ή και λιγότερο. Η δεύτερη ομάδα αναρρώνει σε 3-4 χρόνια. Και η τρίτη ομάδα μπορεί να πάσχει για δέκα ή περισσότερα χρόνια, ίσως και για όλη την υπόλοιπη ζωή τους. Στις δύο πρώτες ομάδες είναι εφικτή η πλήρης ανάρρωση. Για την τρίτη ομάδα, δεν είναι απόλυτα σίγουρο.

Οι ασθενείς μπορεί να περνούν μια μεγάλη περίοδο όπου τα συμπτώματά τους αυξομειώνονται και κάποιες φορές μπορούν να αντεπεξέλθουν σε μερική ή πλήρη εργασιακή απασχόληση ενώ άλλες φορές πρέπει να ξεκουράζονται. Γι’ αυτούς τους ασθενείς είναι εξαιρετικά σημαντικό να μάθουν να διαχειρίζονται καλά την ασθένεια.

Διάγνωση

Δεν υπάρχει κάποιο διαγνωστικό τεστ για το ΣΧΚ. Χρησιμοποιούνται μόνο κάποια τεστ για να αποκλειστούν άλλες ασθένειες. Η διάγνωση γίνεται με βάση την περιγραφή των συμπτωμάτων. Εν μέρει επειδή δεν υπάρχει διαγνωστικό τεστ, για πολύ καιρό αμφισβητούνταν η ύπαρξη της νόσου. Πολλές φορές οι ασθενείς κατηγορούνταν για τεμπελιά, για διαταραχή προσωπικότητας ή τους έδιναν τη διάγνωση κατάθλιψης. Τώρα πλέον υπάρχει ευρεία παραδοχή του ΣΧΚ ως ασθένεια από τον παγκόσμιο οργανισμό υγείας και από γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων.

Θεραπευτική αντιμετώπιση

Αν και δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπευτική αγωγή για το ΣΧΚ, υπάρχουν διάφορα πράγματα που βοηθούν τους ασθενείς κατά περίπτωση, όπως για παράδειγμα, συμπληρώματα βιταμινών ή ελαχιστοποίηση των τοξινών στο σώμα ή στο σπίτι. Οι ασθενείς φαίνεται να έχουν έντονη ευαισθησία στις τοξίνες.

Είναι πολύ σημαντική η προφύλαξη από άλλες ασθένειες, όποτε πρέπει να αποφεύγεται η επαφή με άτομα που μπορεί να έχουν κάποια μεταδοτική ασθένεια. Αυτό σημαίνει, μεγάλες περιόδους απομόνωσης και τις επακόλουθες δυσκολίες του να ζεις χωρίς πολλή κοινωνική επαφή. Η συμβουλευτική υποστήριξη μπορεί να είναι πολύ σημαντική σ’ αυτό το κομμάτι.

Ο δρόμος για την ανάρρωση φαίνεται να είναι το να καταφέρει ο ασθενής να ακολουθήσει ένα πρόγραμμα διαβαθμισμένης άσκησης. Να αυξάνει σταδιακά αυτό που κάνει (π.χ. λίγο περπάτημα ή κολύμπι) παρατηρώντας τις επιπτώσεις στα συμπτώματά του. Αν επιδεινωθούν, χρειάζεται να μειώσει την άσκηση, να ξεκουραστεί για λίγες μέρες και μετά να ξαναπροσπαθήσει. Ο στόχος είναι να ενισχύσει σταδιακά την αντοχή του. Εκτός αυτού, χρειάζεται να φροντίζει τον εαυτό του, να τρώει καλά, να κοιμάται καλά, να αποφεύγει τη ζάχαρη, την καφεΐνη και το αλκοόλ. Ο βελονισμός και ο διαλογισμός μπορεί επίσης να βοηθήσουν.

Ιατρική Αιτιολογία

Η αιτιολογία του ΣΧΚ είναι άγνωστη. Υπάρχουν μερικές αναφορές ότι κάποιος ιός μπορεί να πυροδοτεί το ΣΧΚ ή να παίζει κάποιο ρόλο σ’ αυτό, όπως ο ιός της λοιμώδους μονοπυρήνωσης (Epstein-Barr ή EBV).

Υπάρχει επίσης έρευνα γύρω από την ιδέα ότι μπορεί να είναι ένα πρόβλημα του ανοσοποιητικού συστήματος. Ότι δηλαδή, ένας ιός πυροδοτεί το ανοσοποιητικό να δράσει αλλά αφού ο ιός αντιμετωπιστεί, το ανοσοποιητικό σύστημα δεν απενεργοποιείται όπως θα έπρεπε. Παραμένει σε μια κατάσταση υψηλής δραστηριότητας που κάνει κακό στο σώμα.

Ποιοι επηρεάζονται και πόσοι άνθρωποι πάσχουν;

Το ΣΧΚ εμφανίζεται στις γυναίκες δύο φορές περισσότερο απ’ ότι στους άντρες. Πιο ευάλωτη είναι η ηλικιακή ομάδα 40-50 και στα δύο φύλα. Όμως μπορεί να πλήξει οποιονδήποτε σε οποιαδήποτε ηλικία, ακόμη και τα παιδιά. Εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από ΣΧΚ σε όλο τον κόσμο. Πολλοί άνθρωποι έχουν την ελαφριά μορφή ενώ κάποιοι άλλοι είναι κλινήρεις ή δεν μπορούν να βγουν απ’ το σπίτι χωρίς βοήθεια. Στη χειρότερη μορφή ΣΧΚ, οι ασθενής έχουν μεγάλη ευαισθησία στο φως και στο θόρυβο, ζουν σε σκοτεινά δωμάτια και μπορεί ακόμη να έχουν δυσκολία κατάποσης.

Μύθοι γύρω από το ΣΧΚ

Οι ασθενείς με ΣΧΚ αντιμετωπίζουν συχνά κάποιες στερεότυπες αντιδράσεις από τους άλλους και είναι σημαντικό να μην τις επαναλαμβάνουμε.

Ο μία είναι ή άρνηση της κατάστασης που βιώνει το άτομο, π.χ. «Δεν είσαι πραγματικά άρρωστος. Είσαι τεμπέλης, δεν έχεις αρκετό σθένος κοκ.». Η άλλη είναι «Έχεις κατάθλιψη».

Η πρώτη αρνητική στάση έχει διερευνηθεί σε μεγάλο βαθμό και οι γιατροί πλέον αποδέχονται το ΣΧΚ ως πραγματική ασθένεια. Αυτό δεν συνέβαινε πριν τη δεκαετία του 90, όπου υπήρχε η τάση να θεωρείται ότι οι ασθενείς υπερέβαλλαν ή το επινοούσαν ως κατάσταση ενώ στην πραγματικότητα είχαν απλά γρίπη.


Κατάθλιψη και ΣΧΚ

Οι ειδικοί πλέον υποστηρίζουν ότι το ΣΧΚ δεν είναι ταυτόσημο με την κατάθλιψη. Η άποψη αυτή ενισχύεται από το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι με ΣΧΚ δεν έχουν κατάθλιψη και από στατιστικά στοιχεία που δείχνουν ότι το 60% των ατόμων με ΣΧΚ δεν είχαν κατάθλιψη πριν την εκδηλώσουν το ΣΧΚ. Επίσης, η κούραση και άλλα συμπτώματα του ΣΧΚ δεν βελτιώνονται με την σωματική άσκηση, πράγμα που συμβαίνει με την κατάθλιψη. Η ανάρρωση από το ΣΧΚ χρειάζεται μια μακριά περίοδο διαβαθμισμένης άσκησης, όπου αυξάνεται σταδιακά το ποσοστό άσκησης που μπορεί να κάνει ο ασθενής, πριν εμφανιστούν σημαντικά συμπτώματα. Υπάρχουν επίσης στοιχεία ότι ασθενείς με ΣΧΚ που έχουν κατάθλιψη, δεν έχουν βελτίωση στο ΣΧΚ όταν ξεπερνούν την κατάθλιψη. Υπάρχουν βέβαια πολλές ομοιότητες στα συμπτώματα των δύο ασθενειών, αλλά μία σημαντική διαφορά είναι ότι η αίσθηση της κούρασης που βιώνεται στο ΣΧΚ δεν είναι ίδια με αυτήν που συναντάται στην κατάθλιψη.

Ωστόσο, είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι κατάθλιψη και ΣΧΚ πολλές φορές συνυπάρχουν. Κατά την άποψή μου, η διαχωριστική γραμμή μεταξύ τους είναι πολύ λεπτή και έτσι, είναι δύσκολο να διακρίνουμε τη μία κατάσταση από την άλλη. Όπως επίσης είναι δύσκολο να αποκλείσουμε την ύπαρξη κατάθλιψης ως αιτία πίσω από τα συμπτώματα του ΣΧΚ. Χρειάζεται να είμαστε πολύ προσεκτικοί σε τέτοιους διαχωρισμούς, γιατί η κατάθλιψη εκδηλώνεται με πολλούς «ύπουλους» τρόπους.

Άλλα βασικά θέματα για τη διαχείριση και ανάρρωση από το ΣΧΚ

Οι λέξεις κλειδιά για την αντιμετώπιση του ΣΧΚ είναι η διαχείριση και η ανάρρωση. Ο στόχος είναι να βελτιωθεί η κατάσταση μέσα από ένα μακροχρόνιο πρόγραμμα διαβαθμισμένης σωματικής άσκησης κατά την οποία μπορεί να υπάρξουν πολλά πισωγυρίσματα και περίοδοι όπου ο ασθενής πρέπει να δίνει προσοχή στα συμπτώματά του και να μειώνει το επίπεδο άσκησης. Αυτό είναι κάτι που πρέπει να κάνει από μόνος του ο ασθενής, ο οποίος πολλές φορές είναι απομονωμένος κοινωνικά και ζει μια ζωή με μικρή οργάνωση.

Η ψυχοθεραπεία παίζει καθοριστικό ρόλο στο να βοηθήσει τον ασθενή να:

Έχει την απαραίτητη υποστήριξη για να καταφέρει να αναρρώσει, να μάθει να «ακούει» το σώμα του και να γνωρίζει πόση άσκηση ή δραστηριότητα μπορεί ή πρέπει να κάνει. Το να πάρει την ευθύνη του εαυτού του, θα του δώσει νόημα ζωής και αίσθηση υπερηφάνειας.

Χαίρεται με την πρόοδο που σημειώνει και να έχει στήριξη στις δύσκολες στιγμές. Η πρόοδος είναι πηγή ελπίδας αλλά ο ψυχοθεραπευτής θα παρέχει υποστήριξη στο άτομο στις δύσκολες στιγμές πισωγυρίσματος, υποτροπής, φόβου ή απόγνωσης. Ο χειρότερος φόβος του ασθενή μπορεί να είναι ότι δεν θα καταφέρει να επανέλθει και δεν θα κάνει πολλά από τα αναμενόμενα π.χ. παιδιά, σχέση, καριέρα κοκ.

Να αναγνωρίσει την υποστήριξη που έχει από το περιβάλλον του ή να διερευνήσει αν το περιβάλλον του είναι τοξικό. Ως περιβάλλον εννοούμε και τις σχέσεις και το φυσικό περιβάλλον, καθώς οι ασθενείς με ΣΧΚ έχουν μεγάλη ευαισθησία στις χημικές τοξίνες.

Να στηρίζει τον εαυτό του, π.χ. να βρει ελπίδα, γαλήνη και χαρά. Οι ασκήσεις οραματισμού μπορεί να είναι χρήσιμες σ’ αυτή την κατεύθυνση.

Ενθαρρύνει τον ασθενή να διερευνήσει πως το στυλ προσωπικότητάς του και ο τρόπος που σκέφτεται, που αισθάνεται και φέρεται, μπορεί να διευκολύνει ή να εμποδίσει την ανάρρωσή του. Το άτομο θα μπορέσει να αναγνωρίσει στοιχεία της προσωπικότητάς του που σχετίζονται με την ασθένεια, να τα αποδεχτεί και να τα διαφοροποιήσει εφόσον δεν του είναι πλέον χρήσιμα. Για παράδειγμα, αντί να φέρεται ως θύμα ή να καταδιώκει τον εαυτό του ή να παίρνει υπερβολική ευθύνη πάνω του (στάσεις που συχνά εναλλάσσουν οι ασθενείς), να πάρει την ευθύνη του εαυτού του.

Να απαλλαγεί από τα αβάσταχτα βάρη της αυτοθυσίας και της υπερανάληψης ευθυνών. Αυτό μπορεί να είναι μια μεγάλη απώλεια για το άτομο, αν ο ρόλος αυτός τον έκανε να νιώθει σημαντικός στο περιβάλλον του. Επίσης θα χρειαστεί να δει πως είναι να ζει χωρίς να παίρνει αυτό το ρόλο και να αναγνωρίσει και άλλα προβλήματα σε σημαντικές σχέσεις που ίσως δεν έβλεπε πριν, π.χ. ότι οι άλλοι παραμελούν τις ανάγκες του ή είναι τοξικοί.

Να διαχειριστεί την κατάθλιψη εφόσον υπάρχει. Χρειάζεται να διερευνηθεί αν η κατάθλιψη σχετίζεται με το ΣΧΚ ή όχι.

Να αντιμετωπίσει τις αντιδράσεις των άλλων. Μπορεί να υποτιμούν ή να αμφισβητούν την ασθένεια, να κατηγορούν ή να απορρίπτουν τον ασθενή. Επίσης, ο ασθενής συχνά δυσκολεύεται να διατηρήσει φιλίες αν δεν μπορεί να συμμετέχει στις κοινωνικές συναντήσεις όπως παλιά.

Να διαχειριστεί τα συναισθήματά του. Το σώμα του ασθενή μπορεί να συγκρατεί ανέκφραστα συναισθήματα: θλίψη, θυμό, πίκρα, κλπ.

Να διαχειριστεί την απομόνωση, την ανημπόρια και την αίσθηση ότι η ζωή προχωράει χωρίς αυτόν.

 

Παναγιώτα Δ. Κυπραίου, Ψυχοθεραπεύτρια – Συντονίστρια Σχολών Γονέων, www.psychotherapeia.net.gr